Cuando Loren le dice a su madre que siente un cansancio insoportable, ella se inquieta. Espera una de esas crisis que llegan sigilosas. El sueño para él es como una jaula, a la cual entra involuntariamente y de la que escapa cuando un mecanismo misterioso se lo permite.
En ese estado, que se dilata a veces durante días, no controla su cuerpo, ni sus movimientos. “Es como cargar un pedazo de tela”, cuenta despacio la madre. En la sala de su hogar, lo mira juguetear en derredor y respira tranquila.
No era, definitivamente, la epilepsia la causa misteriosa de la ataxia ni el desfallecimiento del pequeño de seis años, como pensaran, inicialmente, los médicos. Tampoco la aludida intoxicación con productos químicos provenientes del cultivo del tabaco.
Eso lo sabría después, cuando un doctor le confirmó en La Habana que era un trastorno del sueño: el síndrome de Kleine-Levin. A los chicos como él, se les conoce como “bellos durmientes”, y suelen ser, estadísticamente, entre uno y cinco de cada millón de habitantes. Pero para Dania, sicóloga y madre, Loren es único.
“La primera vez ocurrió a los tres años. Empezó a reírse y pensamos que lo hacía de broma, se sentó, se cayó y se puso como loco. Perdió el conocimiento y se deshidrató”, recuerda.
Era noviembre en el barriecito conocido como Caliente, en la provincia de Pinar del Río. Por esos meses, como se acostumbra en la zona, comenzaba, lentamente, la siembra del tabaco.
Los médicos que lo atendieron decidían entre el diagnostico de intoxicación o posible epilepsia. Pero un doctor muy joven, de quien desconfiaron, le aventuró a la madre consternada que era un trastorno del sueño. En esa ocasión, durmió unos dos días aproximadamente. Cuando despertó, Lorén se sintió hambriento y con una fuerza insospechada para su edad.
“El síndrome de Kleine-Levin es un trastorno raro, caracterizado por episodios recurrentes de hipersomnia, alteraciones del apetito, disfunción cognitiva y conducta desinhibida (…) es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino”, resumen doctores villaclareños en un análisis de caso sobre otro paciente cubano, a juzgar por ellos, el único documentado en el país.
Para la familia representa una amenaza latente, que sucede, como señalan los especialistas, en par de ocasiones al año. Entre crisis, los pacientes viven su vida normal, pero en medio de estas, pueden dormir días completos y hasta semanas, en los cuales permanecen despiertos apenas un par de horas.
Fue en La Habana, en el Centro de Investigación y Restauración Neurológica (CIREN), donde por fin le diagnosticaron a Loren el Kleine-Levin, tan raro padecimiento que hasta 2010, se contabilizaban 239 casos en el mundo.
La vida de los pacientes puede sufrir trastornos y se generan síntomas como la alimentación compulsiva, la desorientación, los desórdenes de conducta y problemas con el aprendizaje.
Mientras las personas conversan en la sala, Lorén entra y sale constantemente. Persigue a un perrito flacucho y de vez en cuando, mira con curiosidad. Sabe que los mayores conversan sobre él y hasta conoce el nombre de su padecimiento, si bien no le han explicado en que consiste.
“Ha tenido cuatro crisis, dos de mayor duración que las otras. Aunque trates de despertarlo no lo hace y le han durado dos días, aproximadamente. En su caso no es crónico. Es muy bromista, y cuando quiere que lo complazcan en algo, dice que se siente mal”, explica Dania y sonríe.
“Cuando ocurre un episodio se ingresa, porque se deshidrata y hay que alimentarlo. Después se despierta alterado, con mucha fuerza y con ganas tremendas de comer. Según pasa el tiempo entre cada crisis, hay posibilidades de desaparezca totalmente”, añade.
En su caso, lo inusual fue la corta edad, porque normalmente, la aparición del Kleine-Lavín ocurre en la adolescencia. Los científicos señalan que la condición desaparece pasados unos años, pero puede durar entre 10 y 15. No existe cura conocida.
“Es un niño normal, sin problemas, aunque es inarmónico y se desconcentra con facilidad. A veces, es alegre y en días otros se pone triste, pero es muy activo y le encantan los perros”.
Increíblemente, en esos períodos de sueño profundo, parece que el pequeño escucha movimientos alrededor. Al despertarse, en una ocasión, le preguntó a Dania: “Mamá, ¿por qué llorabas?”.
Loren no suele estar quieto en un mismo lugar. Le encanta la música y jugar al béisbol, tiene un guante y un bate. Se mueve con soltura, detrás de los adultos que, en el patio de la casa, descargan materiales para la construcción.
En el hogar todos se mantienen pendientes de su cuidado, pero sin sobreprotegerlo. Superada la timidez del comienzo, posa delante de la cámara, siempre sonriendo. Hasta se coloca en posición para batear; después carga, contra su pecho, al perrito flacucho qué logro capturar.
