Pertenezco a la generación marcada por la pandemia del VIH/SIDA. Era un niño cuando los primeros casos se diagnosticaron en Cuba, durante los años 80. Luego, durante mi adolescencia, fui bombardeado con información sobre el terrible virus.
Hace unos días recordábamos en casa una tradición de la Cuba de aquellos tiempos. Consistía en desplegar sábanas en espacios públicos con recuerdos personales de los fallecidos por la enfermedad. Era una forma de recordarlos y rendirles homenaje, pero indirectamente contribuía a incrementar el temor y el estigma que implicaba infectarse. En aquellos tiempos, el VIH se asociaba inmediatamente con la muerte.
En los años que llevo como médico he visto morir a decenas de personas como consecuencia del SIDA. Muchas cosas han cambiado en el manejo de la enfermedad desde mi infancia hasta hoy y aunque aún no vencemos al VIH, muchos adelantos médicos, algunos disponibles en Cuba, como el tratamiento pre-exposición (PrEP) y los antirretrovirales, disminuyeron considerablemente los contagios y las muertes, al tiempo que aumentaron la calidad de vida de quienes ya están infectados.
El régimen sanatorial
“Los primeros pacientes diagnosticados con VIH en Cuba fueron internacionalistas que se contagiaron en misiones en el continente africano”, me cuenta un médico que durante décadas trabajó con estos pacientes y accedió a hablar con OnCuba bajo condición de anonimato. “Entonces no se sabía mucho de la enfermedad —prosigue—; apenas unos años antes, Robert Charles Gallo 1 había aislado al virus y se estaban dando los primeros pasos en su estudio”.
“En Cuba se estableció lo que se conoce como régimen sanatorial, es decir, las personas diagnosticadas ingresaban al sanatorio. De eso se ha hablado mucho —continúa—, pero pocos recuerdan que cada habitación tenía un televisor en colores, cuando eso era un lujo. Además, había refrigerador y otras comodidades, y la dieta era a complacencia, es decir, los pacientes podían escoger lo que iban a comer cada día”.
Eso fue contraproducente, porque algunos, al ver las condiciones de vida que tenían en el sanatorio comenzaron a autoinocularse. Te puedo contar muchas anécdotas de personas que se enfermaron de esa manera tanto en la calle como en la cárcel, donde [los enfermos de VIH] también tenían privilegios.
Cuando yo dejé de trabajar en el sanatorio, a finales de los 90, las condiciones de vida no eran las mismas. En el año 2000 se pasó a lo que se conoce como el régimen ambulatorio”.
El régimen sanatorial, no obstante, no detuvo la epidemia de VIH en Cuba, y reforzó los estigmas que pesaban sobre los grupos poblacionales más afectados, como los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), los trabajadores sexuales, consumidores de drogas inyectables, entre otros.
Los estigmas del VIH/SIDA
De acuerdo con el artículo “Estigmas y VIH/SIDA en trabajadores de la salud“, publicado en 2021 en la Revista Cubana de Higiene y Epidemiología, de las autoras Naify Hierrezuelo Rojas, Paula Fernández Gonzáles y Zaylin Portuondo Duany, de la Universidad de Ciencias Médicas de Santiago de Cuba, “[…] El estigma social del VIH consiste en actitudes y creencias negativas sobre las personas que viven con el VIH/SIDA”.
Según las autoras, “El estigma internalizado o autoestigma ocurre cuando un enfermo acepta las ideas negativas y estereotipos que se tienen sobre las personas que viven con el VIH y empiezan a aplicarlos a sí mismos”. Esto puede provocar sentimientos de miedo, vergüenza y aislamiento, lo que dificulta en algunos casos la realización de estudios diagnósticos y la búsqueda de tratamiento.
Una tercera forma de manifestación de este fenómeno es el llamado “estigma instrumental”. De acuerdo con el artículo citado, consiste en “el miedo al contagio casual”. Este condiciona que las personas eviten tener relaciones sociales con quienes viven con el VIH/SIDA, mantengan relaciones sexuales protegidas con ellas —lo cual sin dudas es recomendable, no obstante estudios clínicos han demostrado que la adherencia a tratamiento con retrovirales en pacientes infectados es tan eficaz para evitar otros contagios por la vía sexual como el propio preservativo—, consideren adecuado para el bien público que se divulgue el estado de salud de aquellos que están infectados y teman realizarse estudios de sangre en laboratorios donde se atiendan estos enfermos.
Entre los resultados de la investigación citada están que el 76 % de los encuestados temía infectarse, el 80 % se consideraba libre de riesgo de contagiarse y más del 70 % de la muestra expresó que quienes viven con el VIH lo merecen “por decisiones que han tomado en su vida”. Finalmente, 7 de cada 10 encuestados creía que el SIDA solo se transmitía entre homosexuales, farmacodependientes y personas promiscuas.
El estigma que todavía supone el VIH/SIDA en nuestra sociedad tiene causas profundas y está íntimamente vinculado a concepciones religiosas y morales. Todos estos criterios, que conforman lo que se podría llamar como el “SIDA social”, se fundamentan en el miedo a infectarse, que a su vez se relaciona con las imágenes de los primeros tiempos de la pandemia y afectan a la sociedad en su conjunto.
Profilaxis preexposición (PrEP)
Los estudios que buscaban la droga capaz de prevenir el contagio comenzaron a mediados de los 90, de acuerdo a un artículo aparecido en The Conversation. Según la misma fuente, en 1996 las investigaciones en primates mostraron resultados positivos.
Una década después, se realizaron los primeros ensayos clínicos en humanos, que demostraron una eficacia del 44 % a la hora de prevenir la infección en aquellos que recibieron el medicamento en relación a los que tomaron un placebo. Esta aumentó hasta el 90 % en los participantes que tenían títulos del fármaco detectables en sangre, lo que indicaba alta adherencia al tratamiento o, lo que es lo mismo, el consumo diario y disciplinado del medicamento.
En otro ensayo clínico realizado en 2012 entre parejas heterosexuales serodiscordantes, es decir, en las que apenas uno estaba infectado por el VIH, el riesgo de contagio con el medicamento se redujo en un 75 % en relación al grupo al que se administró un placebo.
Esto permitió que en 2012 la Food and Drug Administration (FDA, por sus siglas en inglés) aprobara a Truvada® —nombre comercial de la PrEP—, una combinación de dos fármacos antirretrovirales como el primer tratamiento de profilaxis preexposición al VIH en el mundo. Siete años después, en 2019, comenzaba en nuestro país una experiencia piloto para su aplicación, de acuerdo con la página del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD).
De acuerdo con la web de ese organismo, en este momento se está desarrollando en Cuba la campaña: “Sigue a tu ritmo. PrEP, una opción efectiva para prevenir el VIH”. La iniciativa pretende promover a los servicios PrEP con que cuenta el país entre las personas con mayor riesgo de infectarse.
Esta campaña está auspiciada por el Minsap, el PNUD y diversos colectivos de la comunidad LGTBIQ+. Tiene como objetivo divulgar información sobre la PrEP y reducir barreras relacionadas con estigmas y estereotipos que limitan el acceso a estos servicios.
Los servicios preexposición se encuentran disponibles en 36 policlínicos y 7 espacios comunitarios de todas las provincias cubanas, y el municipio especial Isla de la Juventud. En el caso de Holguín, están disponibles desde 2022, según me contó una funcionaria local de la Línea Ayuda ITS/SIDA que prefirió no identificarse. En la provincia, el servicio se brinda en los municipios de Moa, Banes y en el Policlínico “Mario Gutiérrez Ardaya”, de la cabecera provincial. Es confidencial y totalmente gratuito.
Orlando 2, quien recibió el tratamiento PrEP en el policlínico holguinero “Mario Gutiérrez Ardaya”, me cuenta que se enteró de esta posibilidad a través de un amigo. Durante más de un año consumió regularmente las tabletas, pues las consideraba una opción segura para mantenerse sano mientras mantenía una vida sexual activa.
“Un condón puede romperse, tu pareja puede tener una lesión e infectarte, pero con las pastillas el riesgo disminuye muchísimo”, me cuenta. “Esa consulta es muy buena, cada tres meses te hacían estudios de microelisa 3, serología y antígeno de superficie. Además, siempre tenían test rápidos para el SIDA, la hepatitis y la sífilis y te daban condones, lubricantes y tres frascos del medicamento con 30 tabletas que te duraban tres meses”.
“Tuve pocas reacciones adversas, solo un poco de náuseas que nunca llegaron al vómito y las heces blandas”, aclara. “Las personas que trabajaban allí siempre me decían que les avisara a mis amigos. No sé cómo es posible que una consulta tan buena fuera tan poco divulgada”.
Orlando mantuvo una gran adherencia al PrEP durante un año y, según me dice, lo habría seguido tomando si se hubiera ido del país.
El estigma mata
Como vimos, el estigma que provoca la infección por el VIH está profundamente arraigado en nuestra conciencia colectiva. Como modernos leprosos, las personas que viven con el VIH/SIDA en opinión de algunos deberían andar con una campanilla colgada al cuello o un cartel que los identifique.
Tal falta de empatía sólo puede surgir del miedo y los prejuicios y estos del desconocimiento profundo sobre la enfermedad y los logros alcanzados en las últimas décadas en su prevención y tratamiento.
Incluso, iniciativas como la línea confidencial y las consultas para la profilaxis preexposición todavía siguen alejadas de los medios masivos de información. Esta es otra de las formas a través de las cuales el SIDA mata.
Notas:
1 Robert Charles Gallo (estados Unidos 1937), eminente virólogo norteamericano y uno de los descubridores del VIH.
2 Nombre supuesto.
3 La microelisa es una prueba serológica que permite la detección de anticuerpos contra el VIH. Sí es positiva significa que el individuo está infectado por el virus. Se utiliza como prueba de cribado y luego se hace una prueba que es la definitiva para confirmar la presencia del virus
4 El autor intentó comunicarse con el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), pero no fue posible.
