Amanecer feliz: una experiencia de amor frente al cáncer infantil

Marleny camina y habla a toda prisa. Doctora joven del municipio Remedios, en la provincia de Villa Clara, asumió hace tiempo lidiar contra la muerte de niñas y niños pacientes de cáncer. En el camino también lidia con la morosidad de la burocracia. Su andar agitado mueve todo a su alrededor. La muerte empieza a respetarla, y la burocracia se gira a favor de ese empeño, doloroso y feliz a un tiempo. 

Conversar con ella, mirar de cerca su pasión, comprender su actitud tremendamente fluida de lo que es amar al prójimo, me llevó a pedirle esta entrevista que, con mucho placer y compromiso, comparto con las lectoras y los lectores de OnCuba.  

¿Cómo empezó tu experiencia vinculada a niños y niñas con algún tipo de afectación por el cáncer?

Mi primer vínculo con la oncología infantil fue en cuarto año de la carrera de Medicina, como asignatura curricular. Luego, a mi sobrina se le diagnosticó un tumor renal, llamado de Wills. En ese momento pasé de la ciencia a ser acompañante con miedos, con dolor, descubriendo que junto al tratamiento multidisciplinario que reciben, lo que más necesitan estos niños, niñas y sus familias es amor. Necesitan que se les escuche, se les ayude, se les acompañe. 

Del dolor en la propia piel, de la experiencia vívida, nació el deseo de estar con estos niños y niñas. Sin embargo, no fue hasta once años después que decidí hacer lo que mi alma deseaba. Solo me arrepiento de algo: no haber comenzado antes. Es una experiencia a la que se le pudieran poner muchos adjetivos, pero solo diría que es una experiencia de amor.

¿Qué es “Amanecer feliz”?

Es un proyecto que comenzó en el 2018 con una fiesta para los niños y niñas oncológicos de Remedios y Caibarién, pero luego ha ido madurando en su interrelación con el medio y con nosotros mismos creciendo, madurando en una espiral de amor, de ayuda, cooperación.

La relación con las instituciones gubernamentales comenzó cuando buscamos mejoras en la calidad de vida para ellas y ellos.

El primer impacto fue la solicitud de telefonía fija para Cinthia, una princesa con una Parálisis Cerebral Infantil (PCI), junto con otros muchos diagnósticos asociados a una insuficiencia respiratoria crónica, que llevó al uso mantenido de respiración mecánica. Se logró telefonía fija, también, para todos los niños y las niñas en la cabecera municipal en Remedios.

Luego de que el gobierno comprara el ventilador de respiración mecánica domiciliario, la nena fue para la casa, pero era imposible el seguimiento de las fallas del ventilador a través del móvil por lo caro que resulta. Ahí comenzó una larga lucha con las instancias gubernamentales, pero lo logramos con perseverancia.

Le siguió una queja en el periódico Vanguardia por el servicio de oxígeno para esa misma princesa y luego, también por caminos escabrosos, se logró que el servicio llegará a la puerta de su casa hasta la actualidad. 

De igual manera, en el periódico Vanguardia manejamos la necesidad de vivienda para el príncipe Danyer, uno de los niños que falleció. También el camino estuvo lleno de espinas, pero se logró darle una casa para mejorar su calidad de vida. 

Entre las cosas que hemos logrado en estos años está la venta diferenciada, para ellas y ellos, de los productos que entran a la tienda, lo mismo en Remedios que en Caibarién. 

Existe mejor interrelación con el PCC que con la Asamblea Municipal del Poder Popular de Remedios. Con los otros organismos e instituciones del municipio ha sido un proceso diáfano. Cuando necesitamos de ello, siempre responden.

Tenemos interrelación con la fábrica de helado de Caibarién y con la empresa de la pesca. Se logró la venta de productos una vez al mes. Esto fue facilitado, fundamentalmente, por la mamá de Dashiel, un príncipe con un Glioma Cerebral, quien puso en contacto al proyecto con estas dos empresas, las que han sido incondicionales desde entonces. 

Lo más lindo que hemos logrado es sentirnos una familia, ayudarnos, compartir lo que tenemos, estar presente cuando el otro necesita. Un ejemplo reciente es que estuvimos casi diez días haciendo comida pues los abuelos de Cinthia estuvieron ingresados a la vez. Todos los miembros del proyecto en Remedios nos pusimos en función de ello y cada día se ocupaba una familia diferente. 

¿Qué lugar ha tenido en este empeño la solidaridad, las redes de apoyo que se generan en un proceso de este tipo?

La solidaridad ha crecido con el paso del tiempo. Comencé solamente con mi esposo y mi cuñada, quienes viven fuera de Cuba, pero en estos momentos muchas personas e instituciones se involucran cuando de ayudar se trata. 

A partir de la carencia de medicamentos e insumos médicos hemos ido publicando en los estados de WhatsApp de las mamás, de amigos y en el mío propio. Se han ido sumando personas fuera de Cuba que han enviado algunos de estos medicamentos o insumos cuando publicamos la necesidad.

Tuvimos carencia de un medicamento llamado Temozolamida, citostático oral para uno de los niños con un Glioma Cerebral. Es muy caro en todos los lugares, solo 5 tabletas cuestan más de 100 usd, por lo que ante la imposibilidad de comprar las 90 tabletas que necesitaba, entré a Google y escribí a diez fundaciones de cáncer infantil en el mundo. Solo una contestó desde Argentina, diciéndome que su objetivo era patrocinar laboratorios que ensayan con nuevos medicamentos para el cáncer infantil, que sentían no poder ayudarme. 

Pero como a los tres días volvieron a escribir y me dijeron que el laboratorio iba a donar el medicamento. Solo teníamos que mandar la solicitud de la mamá y la receta médica, así como buscar quien lo recogiera porque no podían enviarlo para Cuba. En el momento respondí que no teníamos quien lo recogiera ni lo enviara, pero que aparecería.

Compartí el suceso en el grupo de WhatsApp del proyecto. Una de las mamás que perdió a su niña, pero se ha mantenido en la familia de “Amanecer Feliz”, me dijo “mi padrastro tuvo un alumno argentino y mantienen comunicación, pero él vive en Brasil, me comunico con él y te digo”. Me puso en comunicación con el señor Fernando, quien se ocupó de todo lo que había que ocuparse.  

Cuando la fundación avisó, le envié los datos del señor, lo recogió y se ocuparon de contactar con una señora de Rosario que venía a Cuba en esos días. El hijo de esa señora se lo alcanzó de Buenos Aires a Rosario y ella trajo el medicamento hasta Santa Clara, pues vino a visitar el Mausoleo del Che.

El grupo con el que vino la señora se distribuyeron cajas del medicamento en sus equipajes, para que la Aduana argentina no preguntara por qué tantos, ya que la fundación pidió anonimato.

En una cadena de amor entre personas que nunca nos hemos visto logramos tener el medicamento en menos de un mes.

Hay carencia de citostáticos sistémicos en Cuba. Un vecino que viaja a Venezuela desanda Caracas en farmacias de Red Vital que venden más barato, buscando los citostáticos sin cobrar nada extra, solo el costo de cada medicamento, incluso manteniendo la cadena de frío en el viaje pues algunos tienen que permanecer en frío

Hay muchos más ejemplos durante estos 5 años.

¿Cómo asumen el tema de la muerte pacientes, familiares y personal de salud? 

La muerte genera conflicto en los seres humanos, más cuando se trata de niños. Son muertes prematuras para las que nadie está preparado. 

He perdido durante cinco años a tres niños y dos niñas. Cada persona lo asume de forma diferente, al igual que la familia, desde sus preceptos religiosos o simplemente desde su forma de ver la vida. 

Tuve un adolescente de dieciséis años que se fue en paz, sin enfadarse por partir. Tenía convicción profunda de que iba con Dios, que iba al cielo y eso dejó la misma paz en la familia. 

Sin embargo, tuve un niño de ocho años que tenía rabia, rabia por sentirse mal, rabia por estar enfermo, rabia con Dios; manifestó que Dios no existía, porque si existiera ningún niño tuviera cáncer. Al marcharse dejó a una madre con mayor rebeldía con la vida que la que tenía el propio niño. 

También he tenido los que se han ido demasiado rápido, sin tiempo de canalizar qué está pasando, dejando en la familia un abismo al cual no llegaron ni a mirarle a los ojos. 

¿Cómo lo asumes tú?

El personal de salud se involucra sentimentalmente con sus pacientes, aunque nos enseñan durante la carrera a no hacerlo. Pero tenemos dentro el instinto de amar al otro, ese que se intenta apagar en la escuela, en la sociedad. El personal de salud sufre estás pérdidas, porque además conviven mucho tiempo en hospitales. Se hace una familia grande con otras familias. 

En el caso de la oncopediatría, me atrevería a afirmar que nunca es un paciente más, ni una muerte más, sino que al personal de salud les duele cada vez que sucede y esto lleva en algunos a hacerse una coraza tratando de no encariñarse con sus pacientes. 

Familia y personal de salud tratan por todos los medios de sentir que se hizo hasta lo imposible por ganarle a la muerte y eso da paz en medio del dolor.

Asumo el dolor de la muerte de mis niñas y niños con un temple que no sé de dónde me sale, pero es un dolor que desgarra por dentro. Me he derrumbado y he sentido que no puedo más. Alguna vez, ante la muerte, confieso que he tenido deseos de salir huyendo y alejarme. 

Ahí recuerdo los comentarios de quienes me dicen que no tengo necesidad de vivir ese dolor. Pero en medio de la pérdida me vienen a la mente todos los momentos vividos, todas las travesuras hechas, la sonrisa, el “te amo” que sale desde sus labios inocentes. Ahí le digo a la muerte: me volviste a ganar, pero no me pudiste robar el hacerlo o hacerla feliz. 

Esa es mi conversación con la muerte: primero pelear con todo, buscando cada medicamento o proceder que necesiten; haciéndolos felices en el proceso de la enfermedad; siempre sabiendo que puedo perder, que me lo puede quitar, pero lo que no me podrá quitar nunca es que fuimos felices juntos.

¿Es posible hablar de amor en relación al cáncer?

Si el amor no está presente en este proceso es imposible transitarlo. El amor mueve montañas, internas y externas. El cáncer se vuelve una gran montaña, lo mismo hacia adentro que hacia afuera. Es imposible subir esa montaña sin amor.