Redacción OnCuba
Un joven cubano padece de una condición genética incurable, conocida como síndrome de Prader-Willi, que le provoca un hambre insaciable en todo momento, revela este jueves el sitio digital BBC Mundo.
Debido a esa rara enfermedad, Christian Fernández, a quien su padre Héctor describe como un “chico bueno y amigable”, tiene en ocasiones episodios de violencia cuando se le niega la comida que desea, una situación lamentable que condiciona la vida cotidiana de la familia.
El progenitor contó al medio británico que cierra con llaves el refrigerador, la puerta de la cocina, los armarios, el botiquín y cualquier espacio que contenga algo “remotamente comestible”.
Lo ha visto, incluso, ingiriendo “comida para perros del bol, buscando dentro de la basura, vaciando un tubo entero de pasta de dientes en su boca”, narró.
“Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso”, explica su padre sobre la difícil condición de su hijo.
De acuerdo con BBC, los padres de Christian se han visto incluso en la obligación de atarlo para evitar que causara daños a sus cuidadores o se lastimara él mismo.
A Héctor Fernández le preocupa el momento en que no esté para cuidar de su hijo, un miedo recurrente para los padres de niños con Prader-Willi.
Ese síndrome es definido por especialistas como un trastorno genético poco frecuente, que provoca en los pacientes problemas físicos, mentales y de conducta, además de una sensación constante de hambre que se manifiesta a partir de los dos años de edad, aproximadamente. Lleva el nombre de los doctores suizos Andrea Prader y Heinrich Willi, quienes junto a Alexis Labhart lo describieron en 1956.
Para Fernández, luchar contra las complicaciones de la enfermedad resulta muy difícil en las condiciones de Cuba. El hombre intenta proporcionar a su hijo una dieta macrobiótica, que ayude a controlar su peso y azúcar en sangre.
También educa a sus vecinos sobre las necesidades de Christian, y les explica que su hijo no es solo un poco gordito y con un desarrollo mental afectado, sino que está en riesgo de morir a diario.
En la Isla no hay especialistas en el síndrome de Prader-Willi y por lo general, los médicos no tienen experiencia en su tratamiento. “Al tratarse de una enfermedad rara, hay muy pocos médicos en el país que hayan tratado a pacientes con esta enfermedad”, explica Fernández.
El padre de Christian apunta que quienes sufren este padecimiento deben ser vistos por una variedad de expertos especializados en la enfermedad, desde nutricionistas y dietistas hasta psiquiatras y fisioterapeutas.
Sin embargo, de acuerdo con la BBC, la situación en Cuba está cambiando. De hecho, la Isla acogió la décima Conferencia Internacional de Síndrome Prader-Willi, un foro que reunió a investigadores, médicos, pacientes y sus familias bajo un mismo techo para que compartieran sus experiencias.
Tony Holland, profesor de la Universidad de Cambridge y presidente de la Organización Internacional de Síndrome Prader-Willi, declaró que el encuentro internacional fue una oportunidad invaluable y, a pesar de los progresos que necesita hacer Cuba en ese campo, él cree que actualmente existen buenos indicios.
“El aspecto más importante es conseguir que familias, científicos y cuidadores –algunos de países que ofrecen muy buenos servicios, otros que tienen muy pocos o no tienen– aprendan los unos de los otros”, Holland.
Si se siguen estos pasos, el futuro de los enfermos de Prader-Willi en Cuba pudiera entonces ser diferente.
Increible!