Madres cubanas: entre diagnósticos y carencias

Con él había llegado la felicidad. El primer hijo, el primer nieto y bisnieto de la familia. Diego era el bebé más esperado. Todos hacían fotos y filmaban videos que guardarían para el recuerdo, sin asomo alguno de preocupación, hasta que las palabras de la neonatóloga rompieron la burbuja:

—El niño está bien, mamá, pero nació con una nalguita más grande que la otra.

El rostro de la madre cambió. La doctora lo percibió al instante.

—Pero no se preocupe, seguro fue la posición intrauterina —se apresuró a aclarar, con cierta condescendencia.

“Mi vida se detuvo en aquel momento”, confiesa la pinareña Lianis González, once años después. “Empecé a unir cabos: las señales durante mi embarazo no habían sido por gusto. Con la herida que me hervía de dolor, me decía a mí misma: ‘Calma, Lianis; relájate, que tienes que darle el pecho’”.

Entendía que algo estaba mal, pero nunca imaginó la magnitud de lo que sobrevendría luego del alta hospitalaria. Los especialistas en genética comenzaron a mencionarle síndromes que jamás había escuchado, cada uno más devastador que el anterior.

“A partir de ese momento, mi vida dejó de ser mía para convertirse en la de mi hijo”, cuenta quien nunca más ha dormido tranquila ni ha vuelto a saber lo que son los paseos o las cenas de pareja.

Diego no tuvo un diagnóstico claro hasta los siete meses, cuando la doctora Sara González identificó un linfangioma, una anomalía vascular del sistema linfático. Hasta los tres años y medio, el niño fue intervenido quirúrgicamente siete veces en el hospital pediátrico William Soler, de La Habana.

“Éramos un ‘medio básico’ de la sala de cirugía reconstructiva”, recuerda Lianis tras 22 hospitalizaciones, infecciones, heridas abiertas y curas interminables.

La malformación se extendió y comprometió tejidos en ambas piernas, lo que agotó las opciones quirúrgicas. Un médico español sugirió un tratamiento experimental, pero la incertidumbre sigue marcando la vida de Lianis y su hijo, ahora bajo sospecha de padecer síndrome de CLOVES.

El costo no es solo el desvelo

Probablemente en Cuba existan muy pocos niños con un diagnóstico similar al de Diego, aunque cada padecimiento, sea más o menos común, se convierte en desvelo materno y en un reto colectivo.

“Nunca me ha faltado el apoyo de mi esposo, de la familia y de nuestros amigos, además de contar con especialistas maravillosos”. Eso ha hecho más llevadero el camino para quien ha tenido que lidiar no solo con la rareza de la enfermedad, sino también con asuntos más pedestres y burocráticos, como la obtención de una dieta.

“No hemos recibido ni leche, ni carne, nada, a pesar de su hemoglobina baja —advierte—. Como lo de él no es cáncer, diabetes u otra enfermedad que clasifique para las dietas, ninguna de las doctoras me la podía indicar. Lo hemos comprado todo, hasta la silla de ruedas”.

Lianis tampoco ha podido acogerse a ninguna resolución que la ampare como madre cuidadora, porque le han dicho que las características de la enfermedad de su hijo no están comprendidas en el Decreto 121/2025 sobre el servicio de cuidados para familias de hijos en situación de discapacidad severa, que formaliza el rol de cuidador como empleo con salario, seguridad social y derechos laborales.

La norma exige que el hijo tenga una discapacidad severa, irreversible y permanente, que implique dependencia total para las actividades básicas. La madre no entiende que Diego quede excluido, cuando ella misma ha tenido que cambiar su título de Licenciada en Psicología General por otro que le ha otorgado “la universidad de la vida”: el de mamá-enfermera, logopeda, maestra y vendedora de cuanto sea posible.

No ha sido la única en asumirlo así. Al otro extremo del país, la guantanamera Susana Ramírez, graduada de Comunicación Social, se vio obligada a dejar su trabajo de ocho horas para ocupar un puesto con mayor flexibilidad de horarios, aunque con menor remuneración, porque necesitaba compaginar el cuidado de su hijo de dos años con los turnos médicos.

Su embarazo fue el resultado de un tratamiento en consulta de reproducción asistida, después de cuatro ciclos de estimulación ovárica, una desobstrucción de trompa y dos inseminaciones fallidas. El bebé nació con agenesia renal izquierda congénita y tres malformaciones en la columna, condiciones que lo acompañarán toda su vida.

“Cuando tienes un bebé con una enfermedad crónica, las preocupaciones nunca terminan —admite Susana—. Vives esperando la próxima crisis, la culpa regresa una y otra vez y te preguntas si pudiste haber hecho algo diferente. Es un duelo que nunca acaba, por la maternidad que soñaste y no tuviste. Además, debes lidiar con opiniones y actitudes contrarias a lo que sabes que es mejor para tu hijo”.

En lo que sí Susana se reconoce privilegiada es en la compañía: “Mi esposo es un padre responsable y presente. No se pierde una consulta ni un análisis, estudia conmigo cada diagnóstico y las alternativas, y jamás me ha dejado sola”, cuenta.

Aun así, le aterra la posibilidad de volver a ser mamá, por miedo a que se repitan las malformaciones o a que su hijo la necesite en el futuro y ella no pueda brindarle toda la atención.

Secuelas y resiliencia

Hay otras mujeres que no han tenido siquiera la posibilidad de escoger trabajos con horarios más flexibles. Reyma Luz Cuetú Reyes tiene 55 años y es Ingeniera en Sistemas Automatizados de Dirección, aunque hace más de veinte años dejó de ejercer como tal. Su hija Camila enfermó, necesitó cirugía y luego cuidados permanentes.

Aunque Reyma pidió trabajar a distancia desde su casa —pues en ese momento tenía todas las condiciones técnicas para hacerlo—, en su centro laboral no se lo permitieron.

“Me dijeron que me fuera para mi casa, que para eso existía una resolución”. En 2007 se convirtió en cuidadora.

Le dolió lo sucedido, pero la joven madre ya se había enfrentado a algo mucho más terrible que la incomprensión laboral: a los cuatro años de edad, su hija Camila desarrolló una epilepsia como consecuencia de una enfermedad autoinmune. Reyma salió desde Matanzas hacia La Habana para una resonancia y regresó ocho meses después con una niña distinta, con nuevas necesidades y un futuro incierto.

“Tuvimos que viajar a Canadá para que le hicieran una cirugía a través de la cual le desconectaron un hemisferio del cerebro. Era eso o perder su vida”, recuerda la madre.

“La niña estuvo ocho meses convulsionando, cinco días en coma inducido y varios días en terapia. Me dijeron que debía prepararme para lo peor, pero jamás perdí la calma ni me aparté un instante de ella en el hospital. Un doctor me dijo que había llegado a pensar que yo estaba muy loca o era demasiado valiente”.

Camila quedó con hemiparesia derecha, pérdida del cincuenta por ciento de la visión periférica en ambos ojos y trastornos sensoriales que le hacen intolerables algunos ruidos y olores. Tampoco es capaz de regular su temperatura corporal.

Ahora tiene 26 años, posee títulos de cerámica y narración oral, escribe cuentos infantiles y es una adulta funcional, aunque la epilepsia persiste, con crisis diarias que en ocasiones se incrementan y la limitan totalmente.

En todo este tiempo, la madre no se conformó con acompañar y ayudar a crecer a su hija. De su experiencia personal nació también un compromiso colectivo. En 2018 se vinculó a la Fundación de Hemisferectomía y, a través de ella, a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). De ahí surgió, junto a otras madres, la idea de unir a las familias de personas con padecimientos poco frecuentes en Cuba.

“Son los excluidos dentro de los excluidos”, dice Reyma al hablar de un movimiento fundado en 2022 que da voz a personas con enfermedades raras que provocan discapacidades múltiples, muchas veces invisibles y difíciles de encajar en las asociaciones existentes.

Hoy trabajan junto a la Sociedad Cubana de Genética Humana, apoyando a las familias —y especialmente a las madres—, buscando alternativas para mejorar la calidad de vida de los hijos a partir del intercambio de experiencias y el apoyo mutuo.

Por su experiencia como activista, conoce las particularidades de numerosas familias:

“Cuando sabes que tu bebé viene diferente, o nunca lo viste saltar, correr o reír, entonces el duelo es distinto. Lo digo así porque hay enfermedades que llegan sin avisar y te sorprenden de la peor manera. También está el fantasma de la culpa. Por ejemplo, en la distrofia muscular de Duchenne, las mujeres transmiten el gen y los hijos varones desarrollan la enfermedad. Las madres a veces demoran en comprender que la genética no las hace culpables de nada. Así es la vida. Y cuando hay desconocimiento, este provoca rupturas; la familia paterna suele alejarse y las madres quedan solas. No son muchas las parejas que ‘sobreviven’ al diagnóstico”.

Vulnerabilidad, no debilidad

En Cuba no existe una cifra oficial publicada que detalle exactamente cuántos niños viven con enfermedades raras, aunque el Ministerio de Salud Pública asegura que de cada 2 mil niños, solo uno padece alguna de estas afecciones, generalmente incapacitantes.

En ese grupo está el hijo de la holguinera Yanelys Calvera, diagnosticado con displasia ectodérmica hipohidrótica, una enfermedad que le impide regular la temperatura corporal.

“Su cuerpo no suda y cualquier fuente de calor lo convierte en un horno sin salida —explica ella—. Desde que era un bebé, su llanto al salir de casa no era una rabieta, sino un grito de auxilio”.

Su maternidad se centró en llevar ventiladores a la escuela, buscar las mejores condiciones para que la docencia no fuese un calvario y empaparlo con agua para bajarle la temperatura.

Y hubo más:

“Cuando me decían que por organización escolar no podían cambiarlo a la sesión de la mañana, yo entendía que era más fácil decir que no que mover un horario. Pero una noche pensé: ‘Si la Revolución manda un maestro a una montaña por un solo niño, ¿cómo va a ser imposible cambiar una sesión horaria por Eric David?’ Por eso escribí una carta al Gobierno donde pedí lo mínimo: clases por la mañana, Educación Física temprano, un chaleco refrigerante y un teléfono para poder localizarme.

“Al final se cumplió el cambio de sesión, la Educación Física y, después de mucho batallar, el traslado del teléfono. Lo demás se quedó en promesas. Desde entonces, la Asistencia Social paga la electricidad de su aire acondicionado, algo que nunca imaginé”. 

Hoy su hijo tiene 21 años y ha aprendido a protegerse del calor. Yanelys sabe, sin embargo, que la batalla no ha terminado: los apagones y la indiferencia social siguen siendo riesgos latentes. Por suerte, está ella: “Ser su mamá me ha hecho más humana y me ha enseñado que la vulnerabilidad no es debilidad”.

La maternidad, cualesquiera que sean las circunstancias, siempre es retadora; pero si además existe la tensión constante por la salud de los hijos en un entorno desafiante, donde no siempre están a mano las condiciones mínimas para cuidarlos, el coraje que se necesita es mucho mayor.

Eylin Abreu lo vive a diario desde diciembre de 2025, cuando su hija fue diagnosticada con diabetes tipo 1 tras padecer el virus del chikungunya.

“La reacción inmunológica fue tan fuerte que le afectó el páncreas —cuenta ella—. Pasamos una semana en terapia intensiva y, desde que nos dijeron lo que era, la vida nos cambió por completo. Yo sabía lo que implicaba esa enfermedad, porque mi suegro era diabético: afecta órganos y la vista, y exige disciplina con la glucemia, la dieta y una vida tranquila, sin estrés”.

Para esta madre profesional, el impacto no fue solo emocional. Con el propósito de responder a las necesidades alimentarias especiales de su hija y costear la compra de insumos médicos en el mercado informal, tuvo que “apretarse más y buscar varios trabajos, además del que ya tenía antes de la enfermedad”.

“El problema más grave es la escasez de biosensores. En la farmacia no hay, pero en la calle abundan a precios entre 10 mil y 15 mil pesos. Eso cuesta la caja de los fabricados en Cuba. Gracias a la Asamblea de Cineastas de Cuba, que organiza donaciones, recibí un glucómetro y biosensores desde México”, subraya la joven madre holguinera.

En La Habana, Lídice Guridi lleva nueve años lidiando con esa condición, pues a su hija Verónica se la diagnosticaron con apenas seis años. Desde entonces, se inyecta insulina cuatro veces al día.

“El primer año fue muy difícil: el desvelo en la madrugada; la insulina antes de dormir, la más peligrosa, porque una hipoglucemia puede llevar del sueño a la muerte”.

Hace más de cuatro o cinco años que no le entregan tirillas ni biosensores para medir la glucemia, salvo algunas unidades en diciembre.

“Aunque a veces no sepamos la cifra exacta, con el tiempo se aprende a reconocer clínicamente cuándo se siente mal y cómo proceder. Lo que nunca puede faltar es la insulina”.

Las madres de infantes con diabetes tipo 1 reconocen que esta es una condición costosa, por el precio de las frutas y los vegetales, en medio de la exigencia de una disciplina nutricional que no se corresponde con los salarios del actual contexto inflacionario del país. La tranquilidad de Lídice es que su hija, a punto de cumplir quince años, es una adolescente compensada a quien jamás le ha faltado la insulina, totalmente subsidiada.

“Nunca pensé vivir una etapa como esta”: las cubanas y la crisis

Cada madre sabe lo que siente

No todas las historias tienen un principio angustioso y un presente feliz. Lo sabe Roxana Casas Bandera, especialista de primer grado en Oncología Clínica y oncopediatra de Santiago de Cuba:

“Hay madres que han pasado muchísimos días, incluso meses, acompañando a sus hijos en la sala. Algunas permanecen en la primera etapa del tratamiento; otras, cuando ya solo queda el manejo paliativo, cuando la quimioterapia no tiene efecto y el cáncer ha ganado la batalla. Es muy triste”.

“Entrar a la sala y ver la palabra ‘oncología’ ya es doloroso. Aquí he conocido historias muy duras: madres que han hecho la travesía rumbo a México cuando sus hijos han sido diagnosticados y ellas han vuelto. También he visto abuelas que han tenido que ocuparse de sus nietos porque las madres han fallecido durante el periodo de tratamiento de sus muchachos”.

Roxana no es solo la doctora que ofrece cuidados; también regala caramelos y palabras de cariño a sus pacientes. Lo hace porque entiende la esencia de su especialidad, pero además porque es madre y le duele la falta de medicamentos, la ausencia de anticuerpos monoclonales, de tratamientos específicos y de técnicas quirúrgicas imposibles de realizar debido a “todo lo que no hay”.

“Y aun así seguimos de pie”, dice con un optimismo que parece hecho para darse fuerzas a sí misma. “Muchos me dicen que soy dura; yo me considero fuerte y de grandes sentimientos. Trato de acompañarlos en cada proceder, cogerles la mano, sonreírles, para que no vean el hospital solo como el lugar de los pinchazos o las náuseas, sino como un espacio donde existen personas que los quieren”.

Eso mismo hace con las madres. A más de una ha debido calmar tras un diagnóstico o una pérdida. A ellas siempre se les pide ser fuertes, poder con todo, pero la dimensión de ese superpoder a veces las supera.

Lo viven a su modo Lídice y Eylin, Lianis y Reyma, Roxana y Yanelys. Lo sufren en silencio demasiadas madres con otras historias anónimas.

Susana atina a ponerle palabras al sentimiento:

“La maternidad es hermosa, pero también agotadora hasta el límite: no puedes enfermarte porque tu hijo siempre va primero”.

Lo dice y recuerda cuando, hace un año, su bebé estuvo hospitalizado.

“Tras dos días sin mejoría, mi presión se disparó y luego bajó bruscamente, todo en menos de media hora. Perdí visión, tono muscular y empecé a sudar. Mi esposo me pidió que me fuera a casa, y la desesperación que sentí al pensar que podían alejarme de mi hijo fue absoluta. No puedo imaginar lo que sienten otras madres. Ayudaría mucho compartir trucos para conseguir esa energía extra y estar presentes con una sonrisa, con esperanza y con la fuerza necesaria cada día”.

A 900 kilómetros de distancia, Reyma parece responderle:

“No hay fórmulas para eso. La vida te pone en esa posición y sacas fuerzas de donde no hay para continuar. Te podría hablar de Lourdes, cuya hija ya no está. Y también de otras con pronósticos difíciles, como Yeni, en Colón; Yamileisis, en Artemisa; o Madelkis, en Gibara, Holguín.

“Hay muchas madres que van al baño a llorar, luego se secan la cara y siguen. Su pensamiento cada día es: ‘qué va a pasar cuando yo no esté’. Y hay que reconocer que mamá también tiene derecho a cansarse, a sentirse agotada, a decir que no puede más, porque es humana y nadie debe juzgarla. Cada una sabe lo que siente”.